Voor Anne Gehring

I.

‘Welkom in Holland’ – die woorden moeten hoopbieden aan ouders die net een kindje hebben gekregen met ­trisomie 21, beter bekend als het syndroom van Down (DS). Wereldwijd en al enige tijd, want ‘Welcome to Holland’ is de titel van een tekst die Emily Perl Kingsley schreef als speech voor de Amerikaanse tv-film Kids Like These (1987). Het scenario baseerde Kingsley op ervaringen met haar zoon, geboren met een chromosoom 21 extra.

Ik kreeg de tekst aangereikt door Andrew Solomon, die hem citeert in zijn succesboek Ver van de boom. Als je kind anders is (2012). Daarin analyseert Solomon wat het betekent als er tussen ouders en kind geen ‘verticale identificatie’ plaatsvindt, omdat ze te verschillend zijn. In ons geval kwam dat verschil als een schok: het downsyndroom was direct na de geboorte te zien. Twee uur na de bevalling schaarden zich drie artsen rond ons bed om hun ‘sterke vermoeden’ uit te spreken – als een veroordeling. Toch al overweldigd door al dat nieuwe, kreeg onze toekomst er een onverwachte wending bij.

De schok was een gevolg van onze onwetendheid op downgebied, versterkt door het laten passeren van de niet-invasieve prenatale test (NIPT). In het overslaan daarvan behoorden wij tot een minderheid, maar we waren geen uitzondering. Los van de zeer kleine groep die wel positief test maar niet kiest voor afbreken, laat een substantieel deel de NIPT liggen om de bovenmenselijke keuze niet te hoeven maken tussen ‘houden’ of ‘wegdoen’. Om je onwetendheid te vergoelijken, maak je jezelf wijs dat bij jou alles welkom is.

‘Welcome to Holland’ is een curieuze tekst. Kingsley vergelijkt de komst van een kind met DS met een onverwachte landing op Schiphol terwijl je eigenlijk op droomreis bent naar Italië. Geschokt roep je tegen de stewardess: ‘But I don’t know anything about Holland!’ Tevergeefs: je moet het vliegtuig verlaten. Forget Italy.

Haar tekst is ontroerend, belachelijk en boosmakend. Voor Nederlandse D-ouders dubbel zo, omdat Kingsley clichés bevestigt over DS én Holland. Kritiek op haar tekst begon al in de VS, getuige onlineartikelen als ‘Why I hate “Welcome to Holland”‘ (2014) en ‘The Trouble with “Welcome to Holland”‘ (2019). Betekent de komst van een doorsnee kind (if any) al geen wakker worden in Italië, de vergelijking tussen het grillige downsyndroom en het aangeharkte themapark Holland slaat de emotionele complexiteit van onze omgang met DS zo plat als een plank. Toppunt van Kingsleys vergezochte metaforiek vormt deze passage:

But they haven’t taken you to a terrible, ugly place. Just a different place. It’s slower paced than Italy, less flashy than Italy, but after you’ve been there for a while and you catch your breath, you begin to discover that Holland has windmills. Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.

In Holland zul je altijd naar Italië verlangen, stelt Kingsley, maar wie in dat verlangen blijft hangen, zo besluit ze, ‘will never be free to enjoy the very special, very lovely things about Holland. That unexpected, that oh so different place.’

Hoewel deze gedateerde tekst nog altijd dienstdoet als troostbrenger, is het voor D-mama’s en -papa’s in het eenentwintigste-eeuwse Holland moeilijk om niet gestoken te reageren. In de Lage Landen van nu is er testtechniek die helpt om het downsyndroom op te sporen en uit te wissen. Wrang genoeg gebeurt dit op een moment in de geschiedenis dat onder burgers met DS juist daadwerkelijk Rembrandts beginnen op te staan. Rembrandt forever – maar hoe lang zullen we nog landgenoten kennen met het syndroom van Down?

II.

Wie vertrouwd wil of moet raken met DS, heeft de beschikking over artistieke verbeeldingen en wetenschappelijk onderzoek. Deze twee liggen lang niet altijd liggen in elkaars verlengde, ook al omdat onze kennis van DS nog in de kinderschoenen staat. Pas na 1960, toen zijn chromosale aard was ontdekt, nam het onderzoek ernaar een vlucht. Een aanvurende rol daarbij speelden D-moeders zoals Kingsley, die zich weigerden neer te leggen bij het gebrek aan fiducie van de artsen in kids like these. Sindsdien werken ook mediamakers en kunstenaars aan de bevordering van een minder verstoorde relatie met DS.

Blikken we met de kennis van nu terug op onze vroegere houding, dan zien we van hoe ver we moeten komen. Onze bevooroordeelde onwetendheid rondom DS is – als in zo veel ­gevallen van anders zijn – schrikbarend. Als jonge D-ouder ben je gedwongen om deze onwetendheid actief te deconstrueren. Je staat voor de schone taak een visie te ontwikkelen op het syndroom van je kindje, en dat gaat in eerste instantie gepaard met afbraak.

In het prilste begin zul je meer down zien dan kind – je kent het wezentje nog niet. Maar die verhouding keert zich hoe langer hoe meer om. In dit proces heeft kunst veel te bieden: kunst helpt je dat witte onschuldige blad ­actief te beschrijven en te betekenen. Voor mensen zonder DS in hun directe omgeving is de artistieke verbeelding vaak de enige toegang: ze stelt het onbekende present door het ervaarbaar te maken, of ten minste voorstelbaar.

DS moge momenteel ‘in’ zijn, de maatschappelijke realiteit is dat het syndroom letterlijk ‘uit’ raakt. Hard feit: in eenentwintigste-eeuws ­Nederland kruipt DS richting extinctie. Deze conflicterende gegevens, ongekende verschijning én ongekende verdwijning, hebben alles met elkaar te maken. De verscheurende paradox van onze samenleving is deze: hoewel er na enkele decennia downemancipatie meer mogelijkheden dan ooit zijn tot deelname aan het maatschappelijk leven, maakt juist nu de technologie het mogelijk DS prenataal weg te vagen. Dat wij daar op grote schaal voor kiezen – verreweg de meeste ouders die positief testen ‘breken af’ – maakt die zwaarbevochten kans op een volwaardig leven ongedaan.

De prenatale uitroeiing van DS is het gevolg van een mix van technologische vooruitgang en egalitarisme. Door de chromosomale aard van het syndroom kan er inmiddels niet-invasief, via het bloed, en dus snel en risicoloos, worden getest. Omdat de NIPT in het egalitaire Nederland geen klassending mag worden, is hij sinds 2017 voor iedereen beschikbaar gesteld tegen een schappelijke prijs (175 euro). Zoals overal in Europa neemt de bereidheid om te testen explosief toe. En omdat voorlichting pas komt bij wie positief test – een stap te laat dus – leidt dit scenario bij minstens 90 procent van de positieve geteste vrouwen tot abortus provocatus.

Welcome to Holland.

III.

De populariteit van DS in de ­media – Heel Holland downt – lijkt mij een indirect gevolg van onze sluipende, schandalige downlozing. Indirect, want veel positieve imagobuilders houden zich buiten de discussie over de NIPT. Toch smeult daar het heetste hangijzer. Eerlijke (re)presentatie van DS zal onze uitroeiing ervan moeten onderkennen. Dit gewelddadige aspect van ons technologisch kapitalisme is begrijpelijkerwijs impopulair, maar voor effectief downactivisme zullen we de knusse mantel der liefde moeten afwerpen.

Goede voorbeelden zijn er. In het Gentse centrum voor ‘outsiderkunst’, Museum Dr. Guislain, creëerde het Belgisch kunstenaarsduo Frank&Robbert op inclusieve wijze een ‘Tombe voor de Laatste Downer’ (2019). Eerder werd op de NPO het vierluik De laatste Downer (EO, 2016) gecopresenteerd door ervaringsdeskundigen Sjoerd en Eveline. Sindsdien heeft Sjoerd zijn eigen YouTube-kanaal en floreert Eveline als model. In de EO-intro corrigeerde zij onze ‘insiders’-blik verbluffend effectief: ‘Ik heb geen syndroom van Down, ik ben gewoon Eveline!’

Deze voorbeelden zouden veelbelovend moeten zijn – inclusie van mensen met een beperking staat pas aan het begin. Pas net leren we onze blik te emanciperen van neerbuigendheid en onderdrukking. Eeuwenlang hebben we verstandelijke beperkingen gestigmatiseerd als ‘zot’, ‘onnozel’, ‘idioot’, ‘imbeciel’, ‘debiel’, ‘achterlijk’ of ‘zwakzinnig’ – om slechts een greep te doen uit het culturele archief dat Inge Mans ontsloot in Zin der zotheid (1998). Op het toppunt van deze classificeerdrift, in 1866, onderscheidde de arts John Langdon Down op basis van gedrag en uiterlijk een aparte ‘Mongoolse familie’. Een eeuw bleef deze au fondracistische benaming courant, tot zij in 1965 op aandringen van Mongolië officieus werd vervangen… door de naam van haar bedenker.

Altijd al zijn er kinderen geboren met trisomie 21. Dragers ervan werden verhandeld, soms vereerd, soms vermoord, vaak verwaarloosd en vanaf de moderne tijd opgesloten in tehuizen om te worden vertoond op kermissen. Vanaf de verlichting is steevast de nadruk gelegd op wat ze níét kunnen: ‘Na ruim twee eeuwen accentuering van hun onmogelijkheden,’ besluit Mans, ‘wordt het tijd om de mogelijkheden op de voorgrond te stellen.’ Volgens mij zal dat niet gaan zonder de blik eerst te richten op onszelf en onze eigen houding te problematiseren. Precies daarbij heeft kunst een belangrijke rol te spelen.

IV.

De vroegst mij bekende, uit de kunst afkomstige kritiek op onze blik op downsyndroom, komt van de dichter-schilder Armando. In 1965 – het jaar dus van de internationale discussie over de naam – opende de eerste aflevering van het avant-gardetijdschrift De Nieuwe Stijl met zijn gedichtenreeks ‘de mongolen. een lezing’. Trouw aan de nieuw-realistische poëtica – de dichter isoleert gevonden tekstflarden, zonder commentaar – lijkt Armando erop los te citeren, maar waaruit blijft onbekend. Zijn ondertitel ‘een lezing’ doet een voordracht vermoeden, de beginwoorden (‘dit is’, ‘kijk’, ‘ziet u’ of ‘zie’) een lezing met diaprojectie. Door te wijzen op onze wijzende vinger expliciteert Armando hoe genadeloos wij staren naar wat zo duidelijk lijkt af te wijken.

Armando’s tweede tekstje luidt:

dit is kees.
die kan niet meer lopen.
hij heeft een nieuwe karretje nodig.
hij is uit z’n karretje gegroeid.

Dit gedicht had succes als inspiratiebron van het kleinkunstensemble Neerlands Hoop in Bange Dagen. Bram Vermeulen schreef in 1973 het lied ‘Kijk, dat is Kees’, narrig vertolkt door Freek de Jonge. Op zijn beurt inspireerde deze vertolking het bekendste Nederlandstalige liedje over DS: ‘Frekie’ (1977) van Willem Wilmink.

Deze keten (Kees ➞ Freek ➞ Frekie) dwong ons te kijken naar wat we zo lang buiten beeld wilden houden. ‘Kijk dat is Kees’, zo zingt een pesterige De Jonge op het eind, ‘of durf je niet te kijken? Ik wél.’ De provocatie werkt, maar er blijft veel te wensen over. Wederkerigheid bijvoorbeeld: bij Kees, Freek & Frekie is er maar één kijkrichting. Onze normatieve blik sluit hen op in een discriminerend idioom. Pijnlijk expliciet reproduceert Wilmink de stigmatisering van Frekie: ‘Het was een imbeciele jongen / Een mongool.’

Moet dit kunnen? Mijn vroegere vergoelijking van zulke ouderwetse botheid houdt geen stand sinds ik in plaats van ‘Kees’ of ‘Frekie’ de naam van mijn eigen zoontje hoor: ‘Kijk, dat is Felix / Hij is niet goed’ (naar Neerlands Hoop). Of naar Wilmink:

Misschien vind je Felix zielig,
Maar bedenk er dan maar bij,
Dat ik niet vaak iemand aantrof
Die zo blij kon zijn als hij.

Mede door deze populaire liederen kost het veel moeite om lang courante maar altijd al denigre­rende woorden uit de omloop te krijgen. Dat toch precies dat nodig is, leert ons de Amerikaanse spokeswoman Karen Gaffney. In haar TED Talk ‘I have one more chromosome than you. So what?’ (2015) roept zij op tot afschaffing van ‘the r-word’ (retard). Een gelijkwaardiger wereld vereist een nieuwe taal – en het nieuwe kan pas ontluiken na terugdringing van het oude.

V.

Ten opzichte van Armando en De Jonge voegde Wilmink een ingrediënt toe dat onze kijk op DS vanaf de jaren tachtig sterk is gaan bepalen: (mannelijk) sentiment. ‘Frekie’ eindigt ogenschijnlijk emancipatoir: ‘Ik zag nog nooit een jongen / Die zo blij kon zijn als hij.’ Hoewel velen dit ontroerend vinden (‘Frekie’ is Wilminks geliefdste lied), blijft de stigmatisering intact, zij het omgekeerd: in plaats van onmensen zijn ze de liefste mensen ter wereld.

Deze paternalistische stereotypering is momenteel de norm op tv. Gemedieerd door een stoeremannenvriend – noem hem de ‘downplayer’ – wordt ds via vermoeiende woordspelingen toegeëigend en likable. Het graag geziene Down the Road (Eén, 2018) met de sympathieke Dieter Coppens kende een voorganger in Down for dummies (Bnnvara, 2014), gepresenteerd door hunks als Barry Atsma en Chris Zegers. Beide programma’s gaan terug op De Mols Down met Johnny (Veronica, 2008), hernomen op verschillende zenders onder de naam synDROOM. In 2015 ontving dat programma de Gouden Televizier-Ring, en in 2009 had De Mol had zelf al de jaarlijkse Frekie-Trofee gekregen, uitgereikt door Stichting Welzijn Gehandicapten Nederland.

De tofheid van de downplayer houdt ons voor dat we down zijn met DS. Hoe goed ook bedoeld en gemaakt, deze producties laten ons te gemakkelijk afglijden richting vrolijkheid. Het blijft commercieel amusement, inclusief DS, maar echt ánders is het format niet. We worden vermaakt en ontroerd, maar onze blik blijft ongemoeid en dus lui. Net als op de kermis kíjken we alleen naar wat anders is. Wat ontbreekt is de rauwe maatschappelijke context – meer in het bijzonder: de huidige war zone van de NIPT.

De Nederlandse verbeelding van DS ontbeert de blik van de kritische moeder. De genoemde downplayers zijn allemaal getapte jongens. Knappe mannen domineren dit kwetsbare gesprek volstrekt ten onrechte. Wat we nodig hebben is een vrouwelijke visie op de battle ground van de zwangerschap. In de VS en het VK leiden activistische D-mama’s als Sally Phillips de aandacht terecht weg van hun knuffelbare kinderen naar onze totale onwetendheid op downgebied. Die onwetendheid is desastreus, want gebrekkige voorlichting zet mannen én vrouwen aan tot angst, die veelal leidt tot afbreking. Let wel: abortus is een goed recht, maar altijd een ongemakkelijke en zware ingreep. En zo doelgericht ingezet tegen één bevolkingsgroep, is ze diep problematisch.

Positieve beeldvorming van DS is pas zinvol als toekomstige ouders meer bewustwording wordt bijgebracht. Idealiter klinkt de voorlichting uit de mond van de downgemeenschap zélf. Hoe ongemedieerder door de male gaze, hoe beter. Het motto van Disability Studies in Nederland luidt niet voor niets: ‘Nothing about us, without us.’

VI.

Niets over ons zonder ons – de grootste stappen worden gezet buiten het zicht van de camera’s. De indrukwekkendste verbeelding van onze paradoxale omgang met DS zag ik in de Amsterdamse Stadsschouwburg, tijdens het theaterfestival Brandhaarden 2019. Daar speelde Die 120 Tage von Sodom, een stuk dat de Zwitserse regisseur Milo Rau in 2017 maakte met vier acteurs van Schauspielhaus Zürich en elf acteurs van Theater Hora, een ensemble theatermakers met een verstandelijke beperking. De minderheid was in de meerderheid, en dat maakte een wereld van verschil.

Mijn geliefde en ik hadden plaatsen op de achterste rij, maar we werkten onszelf naar voren – op haar initiatief, zoals elk initiatief op dit terrein van haar komt. We wilden het spektakel van zo dichtbij mogelijk volgen. Meer dan om De Sade, Pasolini of Rau ging het ons om de spelers op toneel. Behalve een (taal)ontwikkelingsstoornis vormt DS een fysiek fenomeen. Voor ons, ouders, is elke volwassene met DS een rolmodel voor onze kleuter. We snakken naar voorbeelden. Fysieke nabijheid zorgde die avond voor ongekende emoties.

Tijdens de voorstelling moest ik drie keer huilen. De momenten waarop dat gebeurde zijn veelbetekenend, want bestrijken het hele palet van gevoelens dat je leert verkennen als jonge downouder. Er zat ook een dramaturgische opbouw in, die ik pas nu begrijp, na voldoende afstand in de tijd. Pas een jaar later kan ik die voorstelling onder woorden brengen – heb ik pas woorden bij allerlei tranen.

De eerste vloeiden al bij de openingsscène. Dat waren tranen van pure schoonheid. Rembrandt­esk uitgelicht zaten de Hora-acteurs gezamenlijk aan het Laatste Avondmaal. Zelf spraken ze niet, maar achter hen langs liep iemand hun nieuwtestamentische tekst te souffleren. Alle aandacht ging naar de serene gezichten. Ecce downsyndroom – een ode.

Thuis ontdekte ik dat Rau met deze scène niet alleen verwees naar De Sade en Pasolini, of naar de Bijbel en Leonardo da Vinci. Hetzelfde tableau vivant vond ik terug op het foto­werk van de Azerbeidzjaan Raoef Mamedov. Frappant genoeg werd diens The Last Supper (1998) onlangs aangekocht door Krona, museum voor religieuze kunst in Uden. Precies die christelijke context activeert inmiddels mijn kritiek: DS is hier een zegen van boven, iets voor onnozele kinderen die onmondig en ahistorisch blijven – engelen dus, van fundamenteel andere makelij dan wij, de zondige massa.

De tweede golf kwam halverwege, na de monoloog van een acteur ‘zonder beperking’. Hij hield een oratio pro domo die moest rechtvaardigen waarom zijn vrouw en hij hadden besloten de NIPT te doen en, toen die positief uitpakte, hadden gekozen voor afbreken. Alle argumenten liet hij de revue passeren: het past niet in ons leven, zeker in onze kunstenaarslevens niet, we zijn bijna nooit thuis, we zijn te autonoom, we kunnen dit niet aan. Deze krompraat kennen wij zelf van vrienden die ons vertellen toch ge-NIPT te hebben (tot nog toe steeds negatief). Iedereen vindt ons zoontje adorabel, men vindt dat DS er moet zijn – maar toch liever niet in eigen huis.

Raus acteur vertelde gedetailleerd over de abortusprocedure. Grienend haalde hij het moment voor de geest dat hij het kindje, de vrucht, ten slotte zag. Dood. Wij werden zijn drama ingetrokken, omdat er iets typisch theatraals plaatsvond. Anagnorisis, noemt Aristoteles het in zijn Poëtica. In goed Nederlands: herkenning. De man die besloten had geen vader te worden, herkende de kleine dode vrucht. Niet alleen als mens, als kind, en zelfs niet alleen als zijn kind, als zoon. Nee, onthutsend genoeg herkende hij in het dode kindje zichzelf.

Deze verticale herkenning (zoals Andrew ­Solomon het noemt) maakt van elke jonge ouder een soort bekeerling: kijk, dat ben ik – maar dan als ander. Ze maakt een zorginstinct los dat zijn weerga niet kent: je doet het, denk je vaak, vooral ook voor jezélf. Dat verticale identificatie geblokkeerd zou worden bij aandoeningen als DS, is deels waar – Solomon laat dat helder zien – maar voor een groter gedeelte onwaar. Wie de vervreemding tussen ouder en kind benadrukt, verstandelijk en fysiek, gaat aan veel cruciale gelijkheid voorbij.

Dat Raus acteur juist die identificatie ervoer en benadrukte, is een triomf van gelijkwaardigheid. Dat die triomf pas kwam post mortem, is waarachtig tragisch. Dat die dood intentioneel was, een rationele keuze van een vader in spe die met die keuze dus ook zijn eigen vaderschap afbrak – dat maakt het gewelddadig. Dat deze dood wordt gefaciliteerd door een samenleving die ideologisch uit is op ‘verdienstelijke lichamen’, zoals Alain Badiou het noemt, is kwaadaardig. Wij weten niet wat wij doen, zelfs niet nadat we het gedaan hebben. Een gebroken vader die dat besef bij ons oproept kan onze wereld veranderen – maar het kwaad is dan al geschied.

De golf brak tijdens de slotscène, en rolde door tot ver na het immense slotapplaus. We waren gekomen voor een nieuwe versie van een sodomitisch horrorsprookje– daarvoor had ik me schrap gezet. De Sades roman las ik nooit (uit), maar Pasolini’s Salò o le 120 giornate di Sodoma (1975) zag ik als student meermaals. Als jonge man vind je dat je tegen een stortvloed seks en geweld moet kunnen. Het abjecte trekt, opdat je weerstand kweekt tegen het weerzinwekkende.

Verveling, afkeer, walg – iedereen die Pasolini’s zwanenzang heeft gezien zal die emoties herkennen. Hier en nu, in de schouwburg, werden de acteurs van Hora ingeschakeld om deze horror te vertolken. De openingsdroom van down ontaardde in een regelrechte nachtmerrie. Evenals in de slotscène van de film martelden fascisten en kinderen elkaar wellustig dood. De wellust kwam nu echter niet uit het fascisme voort, maar uit de special effects die in de scènes ervoor waren geoefend en verdeeld. Met hilariteit. Op toneel zijn ze oneindig veel nepper dan in de film, maar ze vinden ondertussen wel plaats onder je ogen.

Stront (van ontbijtkoek) eten, tongen (van marsepein) uittrekken, (koeien)ogen perforeren, geslachtsdelen afsnijden, nekschoten – tot de vloer bezaaid lag met lijken. De voorstelling ontpopte zich tot de Apocalyps: het einde van de menselijke beschaving volgens De Sade, Pasolini, Rau. Maar in plaats van diepverveelde walging te voelen (als in de bioscoop), was ik tot op het bot betrokken en geraakt.

Hoe kon dat?

Pas nu, een jaar van leren, ouderschap en discussiëren later, begint het me te dagen. Wat zich daar in de schouwburg voltrok, was de vleesgeworden paradox omtrent downsyndroom in onze tijd. Beide extremen, verschijning en verdwijning, werden verenigd in een fictieve climax. Pure emancipatie viel samen met pure vernietiging.

De triomf, dat acteurs met een verstandelijke beperking het uitdagendste stuk uit de moderne kunstgeschiedenis opvoerden – geen soft of jolig gedoe, maar keiharde politieke kunst – werd doorkruist doordat acteurs hun eigen lichamen afslachtten – inclusief hun derde chromosoom 21. Vorm en inhoud vielen samen in een collectieve zelfmoordscène. Achtergelaten had ik als toeschouwer geen andere keus dan mijn eigen denken over down te emanciperen – weg van het soort onschuld dat onhoudbaar is.

Het podium waarop we normaliter perfecte lichamen bewonderen, was het toneel vaneen genocide die wij doorgaans onzichtbaar maken door haar prenataal uit te laten voeren. Prenatale genocide ja – iets anders kon ik er, na afloop, toen ik, leeggehuild, naar woorden zocht, niet van maken.